Blog

Amelka choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę, zespół Retta.

Urodziła, się jako zdrowa dziewczynka.  Amelka rozwijała się prawidłowo, pierwsze miesiące życia nie odstawała od rówieśników. Z czasem jednak nie pojawiały się kolejne umiejętności. Uspokajano nas, że córeczka rozwija się wolniej, ale dzięki rehabilitacji na pewno dogoni rówieśników.

W sierpniu 2021 roku, po serii badań, wizyt u specjalistów i pobytach w szpitalu dostaliśmy diagnozę: Amelka cierpi na zespół Retta. Zespół ten jest wynikiem mutacji w jednym genie, dotyka wyłącznie dziewczynek. Jest ciężkim, nieuleczalnym całościowym zaburzeniem rozwoju. Chorujące na niego dziewczynki są nazywane „milczącymi aniołami”… Są piękne, mądre, wrażliwe, świadome wszystkiego, co się dzieje. Nie umieją jednak komunikować się ze światem…

Amelcia wymaga stałej opieki… Ma padaczkę, leki cofnęły ją w rozwoju – była leżącym dzieckiem, z którym nie było żadnego kontaktu. Teraz, po odstawieniu leków i wprowadzeniu odpowiedniej diety oraz olejków CBD, jest dużo lepiej. Amelka jednak nie chodzi, nie ma kontroli nad swoimi rączkami, nie jest w stanie zakomunikować swoich potrzeb, nie potrafi się przemieszczać, raczkować, siadać, ma nagłe wybuchy krzyku.  Szansą dla naszej córeczki jest tylko rehabilitacja. Tylko dzięki niej Amelka może się rozwijać. Na ten moment Amelia szybko rośnie i wyrasta z sprzętów, które ułatwiają jej funkcjonowanie. Amelia zaczęła nosić okulary co poprawiło jej komfort funkcjonowania.